С 2027 года в России планируется масштабное внедрение альтернативной и дополнительной коммуникации, а значит, менять подходы к подготовке специалистов и сопровождению неговорящих людей нужно уже сегодня. О том, как выстроить систему помощи, в которой у каждого ребенка будет возможность быть услышанным, Анастасия Богодист, главный редактор Глов, побеседовала с Ольгой Лотош, клиническим психологом, учредителем АНО «Открывая двери» и директором ЧОУ ДПО «Социальная школа».
— Ольга, у вас за плечами огромный опыт работы с детьми, имеющими особенности развития, и их семьями. Что вас побудило посвятить себя именно этому пути, несмотря на всю его сложность?
— У меня всегда была внутренняя потребность помогать, но я долго шла к тому, чтобы работать с детьми, имеющими особенности развития. Это сложная история, в которой сталкиваешься с огромным количеством эмоций: жалостью, переживанием, раздражением, злостью. Это большой спектр чувств, который нужно прорабатывать, и я долгое время предпочитала работать в других направлениях помощи. Когда я попала в «Социальную школу», мне было уже за 30, и у меня был собственный ребёнок. Я совершенно по-другому взглянула на эту работу и, видимо, уже была морально готова помогать детям с особыми потребностями, со всеми сложностями, которые у них могут быть.
— А что является особенно сложным в вашей работе?
— Наверное то, что наша работа может иногда казаться тяжелой и даже бесперспективной. Мы работаем с семьями, где дети просто не могут полностью выздороветь. Здесь нет такого позитивного результата, какой бывает, когда благодаря психологической помощи человек выходит из зависимости в ремиссию или решает другую проблему. Но мы тоже многое можем – например, дать детям способ коммуникации. И это очень важно, ведь коммуникация – это не только общение с другими людьми, но и возможность понимать себя.
— В чем суть альтернативной дополнительной коммуникации, которую вы внедряете в работе с неговорящими детьми?
— Альтернативная и дополнительная коммуникация (АДК) – это способы общения, которые помогают человеку выражать свои, чувства и потребности, если у него нет возможности пользоваться устной речью. Для этого могут использоваться жесты, фотографии, символы, коммуникативные таблицы и специальные устройства. АДК помогает людям, которые не могут говорить, выйти из замкнутости и изолированности. И дело не только в простом бытовом общении. Получая возможность коммуницировать, неговорящий человек начинает лучше осознавать свои потребности и может развиваться.
— Вы участвуете в рабочей группе по внедрению АДК при Министерстве труда и социальной защиты России. На что направлена её работа?
— Наша основная задача состоит в том, чтобы обеспечить неговорящим людям возможность пользоваться тем способом коммуникации, который им доступен. Соответственно, нужно проработать все механизмы с обеспечением этого процесса необходимыми средствами и оказать системную поддержку специалистам, работающим с неговорящими людьми. Законодательство меняется, и специалистов часто просто ставят перед новой инициативой как перед фактом. Зачастую у них нет даже нужных компетенций. Необходимо на федеральном уровне организовать процесс так, чтобы люди, которые разрабатывают документы, понимали, для чего и для кого они это делают. Неговорящий человек может оказаться в разных учреждениях: медицинских, образовательных, социальных. Важно сделать так, чтобы специалисты этих сфер могли максимально просто пройти переходный процесс, научиться работать и получить навыки, чтобы помогать тем, кто нуждается в этом.
— Какие изменения в области внедрения АДК стоит ждать в ближайшее время?
— К 1 сентября 2027 года учреждения, работающие с неговорящими людьми, должны быть оснащены средствами АДК, а специалисты – понимать, как их использовать. Это центры социальной реабилитации, медицинские учреждения, образовательные организации, поликлиники. Сейчас начинается просветительская работа для специалистов и формируется перечень технических средств АДК, которые будут предоставляться государством. По аналогии с инвалидными колясками, протезами и слуховыми аппаратами средства АДК тоже должны войти в этот перечень.
— С какими трудностями вы сталкиваетесь в процессе?
— Это очень важная и нужная история, но реализовать её будет непросто. Сроки очень короткие, а в России пока практически нет технических средств отечественного производства, соответствующих требованиям по качеству.
Появляются разработчики, которые хотят производить такие средства, рассчитывая на государственное финансирование. Но некоторые из них не проводят исследований и апробации. Получается, что они делают что-то, не вполне понимая, кому и для чего это нужно.
Я считаю, что сначала необходимо разобраться в потребностях людей, а уже потом создавать технические средства, которые действительно будут работать.
— Но даже если специалисты научатся работать с АДК, достаточно ли этого для того, чтобы люди с особенностями могли свободно участвовать в жизни общества?
— Конечно, нет. Помимо специалистов, которые умеют использовать средства коммуникации, необходима серьезная работа с общественностью. Нужно формировать в людях готовность принимать отличия других. Например, человек приходит в ресторан и пользуется другим средством коммуникации, а не речью. Это должно стать обычной ситуацией, не требующей от него преодоления очередной трудности.
Я спокойно иду в кафе с ребёнком, чтобы отдохнуть и хорошо провести время. И для семьи с неговорящими детьми это должно быть так же естественно. То же самое касается взрослых, которые не пользуются речью и приходят в общественные места самостоятельно. Это вообще не только вопрос АДК. Это вопрос общей готовности общества принимать людей, которые отличаются от большинства.
— Как, на ваш взгляд, государство может способствовать формированию такого отношения?
— Я считаю, что нужна информационная кампания, которая будет пронизывать разные сферы, в том числе школьное и дошкольное образование. Принятие другого человека должно стать естественным фоном нашей жизни.
Например, в рекламе детских товаров моделями могли бы быть дети с особенностями развития. Не нужно делать из этого отдельную агитационную кампанию и объяснять людям, как они должны себя вести. Достаточно, чтобы общество постепенно привыкало к тому, что такие дети тоже есть и это нормально.
— В АНО «Открывая двери» и “Социальной школе” вы, в числе прочего, занимаетесь подготовкой специалистов. Как оцениваете нынешний уровень их подготовки?
Он очень разный. Есть действительно сильные специалисты, которые много понимают, много знают и многое умеют. А есть те, кто давно работает, но при этом не понимает очень важных вещей.
В области АДК представления тоже сильно различаются. Многие воспринимают её как формальный инструмент, который позволяет человеку, например, попроситься в туалет или сообщить, что ему плохо или что он голоден. Это, безусловно, важно, но ценность АДК гораздо шире.
На одной конференции я услышала от опытного специалиста примерно такую позицию: если ребёнок не может попроситься в туалет, о чём с ним вообще разговаривать? Для меня это показатель того, насколько узко можно понимать коммуникацию. Человек может сообщать о своих потребностях разными способами. Не обязательно использовать только символы. Для кого-то подходят жесты, для кого-то другие средства. Важно учитывать индивидуальные особенности человека и его инициативу.
— А этого не происходит?
— У специалистов, работающих с неговорящими детьми, особенно популярна система PECS (Picture Exchange Communication System). Она построена на обмене карточками и достаточно жёстком алгоритме: человек должен сначала освоить один её уровень, прежде чем ему станут доступны другие возможности коммуникации. Такой подход у некоторых людей с особенностями может вызывать трудности.
Меня беспокоит, когда одну технологию начинают воспринимать как универсальное решение. У каждой методики есть ограничения. Она может подходить одному человеку и совершенно не подходить другому. Поэтому я и выступаю за то, чтобы при разработке нормативных документов описывать необходимые компетенции специалистов, а не перечислять конкретные методики и технологии.
— Почему для вас так важно не сводить коммуникацию к возможности попросить что-то или отказаться от чего-то?
— Потому что коммуникация — это ещё и развитие человека как личности. Новорожденный ребенок не может говорить, но он может общаться. Родители разговаривают с ним, и ребенок отвечает взглядом, эмоциями, улыбкой. Позже он начинает понимать, что может влиять на то, что с ним происходит, и это осознание приходит задолго до того, как появляется речь. Сигналы ребят с особыми потребностями не являются достаточно четкими и часто игнорируются, потому что родителям трудно их считывать. Ребенок, чьи сигналы не идентифицируются и у которого не появляется вербальная речь, остается один на один с собой. Для меня основная ценность АДК заключается в возможности общаться, и не быть замкнутым внутри своего тела. Она позволяет сделать сигналы человека четкими и понятными для тех, кто окружает ребенка. Это фундамент, на котором будет выстраиваться всё остальное его развитие.
— Что необходимо изменить в подготовке специалистов, чтобы такой подход стал повсеместным?
— Помимо образовательных курсов, которые предлагаем мы и другие организации, специалистам необходима постоянная супервизорская поддержка. Она помогает изменить взгляд на ребенка или взрослого человека, пересмотреть отношение к работе и увидеть в коммуникации человеческое взаимодействие.
Многие специалисты из-за нехватки компетенций чувствуют себя незащищенными. Если что-то не получается, они могут сказать: «Со всеми метод работает, и только с этим подопечным не работает». Или обвинить семью: рекомендации не выполняют, вот результата и нет. С такой позицией нужно расставаться. Она защищает специалиста от необходимости признавать ошибки и мешает ему узнавать новое, расти как профессионалу.
Для меня сложные случаи очень ценны. Это возможность для специалистов развиваться и повышать свой уровень. Столкнувшись в следующий раз с аналогичной проблемой, человек будет знать, что делать. Так что формальности нет места в нашей работе.
